XZK for You Media

Een aantal jaar geleden zei mijn schoonvader aan de keukentafel dat hij nooit wilde leven met dementie. Hij had het bij de notaris vastgelegd. “Als ik ooit zo word als mijn schoonmoeder, dan wil ik dat niet meemaken,” zei hij resoluut. We knikten, enigszins ongemakkelijk. Toen leek het nog iets dat ver weg lag. Maar dat moment is nu. Mijn schoonvader weet niet meer wie hij is. Hij loopt vijf minuten nadat hij van de wc komt alweer richting de deur. We zeggen: “Je bent net geweest.” “O ja, is dat zo?” antwoordt hij verbaasd. Hij herkent onze namen niet meer, maar ergens voelt hij nog dat we goed volk zijn. Gesprekken zijn allang niet meer mogelijk. Vroeger kon hij honderduit praten over voetbal. “Pap,” zei mijn vrouw dan, “je weet toch dat Gilbert niets met voetbal heeft?” Maar hij vroeg toch: “Heb je Ajax–Feyenoord gezien?” Uit beleefdheid zei ik dat het een mooie wedstrijd was. “Hoeveel was het geworden?” vroeg ik daarna voorzichtig. Hij wist het niet meer. Dat waren d...

Het moment dat woorden verdwijnen is ingrijpend. In dit artikel deel ik mijn ervaringen met dementie in de familie en hoe je steun en verbinding kunt blijven bieden, zelfs als herinneringen vervagen. Als je de woorden niet meer kunt vinden. Als zinnen halverwege oplossen, alsof ze nooit hebben bestaan. Als de namen van geliefden als zand tussen je vingers glippen. Als je naar een foto kijkt en het gezicht je niets meer zegt. Je bent er nog. Maar je hoofd lijkt in een andere kamer. En als je vraagt waar precies, dan blijft het stil. Het zijn geen stappen naar beter. Het zijn kleine, wankele stappen om te blijven. Om te ademen binnen de grenzen die steeds dichterbij komen. Helpen met aankleden. Met wassen. Schuifelend begeleiden naar een stoel in een restaurant. Samen iets eten. Weer opstaan. Naar het toilet gaan. Tien minuten later opnieuw. En nog eens. Omdat de herinnering vervloog nog voor hij een plek kon krijgen. Is het mensonterend? Soms wel. Is het pijnlijk? Altijd. Hij had di...

Als we het leven instappen, leren we geleidelijk wie we zijn en wat we willen. We ontdekken ambities, passies, en dromen. Maar hoe vaak denken we na over hoe we willen dat het leven eindigt? Wanneer ben je nog wilsbekwaam genoeg om aan te geven hoe je leven mag eindigen? Wat is het moment waarop lijden ondraaglijk en uitzichtloos wordt? Wat voor de een ondragelijk is, is voor de ander nog aanvaardbaar. Mijn vader heeft Alzheimer , en als ik naar hem kijk, lijkt hij het nog steeds naar zijn zin te hebben. Hij lacht, maakt soms grapjes, en zijn ogen lichten op bij een herkenning. Voor hem voelt het niet ondraaglijk. Voor mij ligt dat anders. Als ik eerlijk ben, denk ik dat ik zo niet zou willen leven. Ik voel dat ik dit traject anders zou willen bewandelen. Maar ik besef ook dat het zijn leven is, niet het mijne. Ik kan niet bepalen hoe hij zijn leven moet leven, net zo min als hij dat voor mij kan bepalen. Zijn leven blijft van hem, zolang hij het bewust kan ervaren. Mijn vader is een...

"Weet je nog dat je acht jaar geleden met je dochter in een ballon hebt gevaren?" vraag ik hem. Zijn ogen vernauwen zich terwijl hij zoekt naar een herinnering die allang vervlogen is. "Nee, ik kan het me niet meer herinneren," zegt hij uiteindelijk. De ballonvaart was een van de mooiste dingen die hij ooit had meegemaakt, iets wat hij nooit zou vergeten, dacht hij toen. "Ook niet toen je boven de naturistencamping vloog? Je vond dat zo interessant," probeer ik nog een keer. Maar het blijft stil. De opwinding die hij destijds voelde, de verhalen die hij honderduit vertelde op zijn 80e verjaardag – alles is verdwenen. Het moeilijkste moment moet nog komen: dat hij ons niet meer herkent. Ik leg een fotoboek voor hem neer, vol met beelden van die onvergetelijke ballonvaart. Hij bladert erdoorheen en knikt af en toe, misschien als een reflex, misschien omdat hij denkt dat dat van hem verwacht wordt. Maar aan zijn ogen zie ik dat de herinnering niet terugkeer...