Dementie. Wanneer die diagnose wordt gesteld, voelt het vaak alsof er een onuitgesproken vonnis geveld wordt. Een langzame maar zekere aftakeling van de geest, een weg die leidt naar steeds minder herinneringen, minder woorden, minder "er zijn". Voor mij voelt het alsof er een gesprek gevoerd moet worden – over de dood. Niet omdat ik er klaar voor ben, want dat ben ik zeker niet. Maar ik besef dat we nu nog in de positie zijn om het gesprek te voeren. Straks kan het te laat zijn. Dan is het vijf over twaalf en zijn de mogelijkheden om nog zelf te kiezen verdwenen.
Het is een lastige plek om te zitten, aan de rand van dit gesprek. Ik voel niet dat ik degene ben die moet bepalen hoe we deze reis door dementie moeten maken. Maar ik voel wel dat ik er iets over mag zeggen, dat ik het onder de aandacht mag brengen. We leven in een wereld waarin de neiging bestaat om de moeilijkste beslissingen voor ons uit te schuiven, vooral als het gaat om iets ongrijpbaars en pijnlijks als het verlies van wie iemand is – beetje bij beetje.Toen ik jaren geleden met mijn vader in Berlijn was, sprak
hij over zijn leven en vertelde hoe gelukkig hij was met de keuzes die hij had
gemaakt. "Ik zou het morgen weer doen," zei hij, en die woorden
hebben me altijd bijgestaan. Mocht hij er morgen niet meer zijn, dan geven die
woorden mij ergens rust. Hij was tevreden met zijn leven. Maar dat gesprek, die
openheid, geeft mij nu zoveel houvast. Het is alsof hij daarmee onbewust alvast
een stukje afscheid nam, zonder dat we het direct zo benoemden.
Vorige week, zittend op een bankje in Blaricum, verraste hij
me. Ineens vertelde hij over een herinnering van lang geleden, een boerenkar,
waarin hij als jongen zat terwijl ze van boerderij naar boerderij reden om melk
op te halen. Het was alsof er een vergeten stukje van zijn verleden naar boven
kwam, een stukje dat hij lang niet had gedeeld. Hij vertelde over een man,
“Vader Spilleman,” en ik was verbaasd, want zo’n openheid had ik nooit eerder
van hem gehoord.
Mijn vader is dol op piano spelen, net zoals mijn
schoonvader een passie heeft voor zijn volkstuin. Deze bezigheden zijn een deel
van hun identiteit geworden, een houvast in een wereld die langzaam van hen
afglijdt. Voor mijn schoonvader is fietsen een van de weinige activiteiten die
hem nog vreugde brengt. Bij de dagopvang fietst hij op een hometrainer, met een
scherm waarop hij door Volendam rijdt. Toen mijn vrouw vroeg of hij in het echt
naar Volendam wilde, antwoordde hij vol enthousiasme. Maar toen we eenmaal daar
waren, herkende hij niets van de omgeving. Wat hij hoopte te vinden, was hij al
kwijtgeraakt.
Aan de andere kant is er mijn vader, die nu woorden vergeet.
Hij probeert synoniemen te bedenken voor de dingen die hij niet meer kan
benoemen. Soms zegt hij maar een paar woorden, en dan moeten wij proberen de
zin af te maken in de hoop dat we begrijpen wat hij bedoelt. Ik vraag me vaak
af hoe hij zijn Alzheimer zelf ervaart. Het is een vraag die ik hem de volgende
keer zal stellen, als hij daar nog woorden voor kan vinden.
Dementie neemt langzaam alles weg. Maar toch zijn er
momenten van helderheid, flarden van herinneringen die door de mist breken,
hobby’s waaraan ze zich vastklampen, die hen laten zien wie ze nog zijn. Het is
zwaar, maar juist die kleine stukjes van wat er nog is, zijn onbetaalbaar. Het
gesprek over de dood voeren is moeilijk, maar het opent ook ruimte. Ruimte om
keuzes te maken, om vast te leggen wat belangrijk is, en, zoals mijn vader ooit
zei, om op een dag te kunnen zeggen: “Ik zou het allemaal zo weer doen.”
Reacties
Een reactie posten